La FSH est la troisième forme la plus commune de myopathie héréditaire et toucherait environ 7000 personnes en France, principalement des adultes. FSH est une formule abrégée pour désigner la myopathie ou dystrophie facio-scapulo-humérale.
Il s’agit d’une maladie évolutive, qui dégrade peu à peu différents muscles, en particulier ceux des épaules, du visage et des bras. Cela se traduit par des omoplates qui remontent, des ventres qui ballonnent, une marche claudicante…
Des malades atteints de cette maladie rare ont accepté de poser, parfois dénudés, affichant leur handicap, devant les objectifs de deux photographes, Dung Vo Trung et Patrice Latron. L’un de ces malades a prolongé l’expérience en acceptant d’être suivi durant un essai clinique mené au CHRU de Montpellier par le professeur Dalila Laoudj-Chenivesse pour évaluer l’intérêt thérapeutique d’une prise d’antioxydants chez les patients atteints de FSH.
Ces témoins ont également raconté leur quotidien avec humour, colère et sensibilité, dans de courts portraits sonores.
Ce travail photographique a donné naissance à l’exposition FSH, l’autre myopathie, qui s’est tenue à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris, et à la faculté de médecine de Montpellier en 2014.
A Montpellier, les résultats de l’essai clinique ont montré une augmentation de 8% aux tests de force des quadriceps chez les patients, et un allongement de 20% de la capacité d’endurance. « En outre, les défenses anti-oxydantes ont été améliorées de façon significative et le stress oxydant compensé », précise le professeur Dalila Laoudj-Chenivesse, du laboratoire « Physiologie et médecine expérimentale du cœur et des muscles » (INSERM / CHRU de Montpellier). Une consultation spécialisée a déjà été mise en place au CHRU de Montpellier pour améliorer la prise en charge des patients suite à ces résultats.
Photos : © Dung Vo Trung et Patrice Latron
Réalisation des montages photos et son : Dung Vo Trung et Vincent Gaullier
Production : Look at Sciences, avec la participation de l’Inserm, d’Amis FSH, du fonds Handicap et société et des contributeurs de Kisskissbankbank