Maladies neuromusculaires : un centre de recherche innovant dédié aux enfants

10 06 2016
» médecine,  photoreportage

Charlotte Lilien, kinesitherapeuthe, fait passer un test de marche de 6 minutes a Paul 10 ans, atteint de myopathie de Duchenne. Ces tests mesurent l'evolution des capacites des patients. Institut I-Motion (AFM-telethon/APHP/Institut de Myologie/UPMC), Hopital Trousseau, Paris.

Entre un cheval au trot, un énorme crocodile et une autruche en pleine course, Paul s’applique pour réaliser son test de marche de 6 minutes, d’un plot à l’autre, encouragé par Charlotte Lilien, la kinésithérapeute.

Comme Antoni, Peter, Charles-Edern ou Almir, Paul est atteint de la myopathie de Duchenne et participe à un essai de thérapie génique organisé à Paris, dans un lieu unique en son genre, l’Institut I-Motion, installé dans les bâtiments de l’hôpital Trousseau. Cet institut, inauguré il y a quelques mois, est consacré aux enfants atteints de maladies neuromusculaires, et il permet de tester des thérapies innovantes pour des pathologies qui n’ont à ce jour pas de traitement. Les enfants et leurs familles viennent de toute la France et de nombreux pays, comme la Finlande pour Peter, la Pologne pour Antoni, et la Macédoine pour Amir. Médecins, kinés et infirmières accueillent les enfants chaque semaine pour leur consultation. « Quand on vient ici, Charles-Edern n’a pas l’impression de venir à l’hôpital » témoigne sa maman. Examen médical, tests pour suivre, injection du traitement : le parcours est balisé et se déroule au milieu des animaux qui décorent les murs du centre.

L’équipe a conçu des outils novateurs, en partenariat avec l’Institut de Myologie, pour mesurer avec précision l’évolution de la maladie et les effets de la thérapie. Plus de 300 enfants sont déjà pris en charge et une quinzaine d’essais sont en cours à I-Motion, centre de référence au-delà des frontières de l’Hexagone.

I-Motion a été créé en partenariat avec l’AFM-téléthon, l’APHP, l’Institut de Myologie et l’Université Pierre-et-Marie-Curie.

Cécile Dumas

Photos © Elisabeth Schneider / LookatSciences

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